已經兩歲半的多多看起來只有幾個月大 記者王曉芳 攝

本該是活蹦亂跳的年齡,但兩歲半的多多因患一種罕見怪病至今無法站立。醫生稱只有肝臟移植孩子才有活路,否則隨時有生命危險。父親侯丙福決定切肝救女,無奈卻被幾十萬手術費難倒……

1980年出生的侯丙福是山東交運出租公司駕駛員。2013年7月,他和妻子迎來了女兒多多。幾個月前,原本已學會走路、活潑愛笑的多多忽然“不正常了”。“吃飯少了、沉默了,甚至不會走路了。連‘媽媽’也不會叫了……”25日,侯丙福的妻子哭著向記者講述,經檢查,多多患有OTC基因導致的雜合致病突變,臨床表現為尿素循環障礙。據了解,這種病十分罕見。

在輾轉了濟南各大醫院為孩子治療后,多多的病情沒有任何好轉。“有醫生勸我們放棄,好幾個大夫都說他們只在書本上見過這個病,從未在臨床遇到過。多多的病很可能是山東第一例。”侯丙福說,那么可愛的孩子,怎么舍得放棄?

25日下午,在山東交運出租公司門口快餐店里,記者見到了侯丙福一家。患病以來,多多只能食用藕粉、蔬菜和水果,連奶都不能喝一口。記者看到,由于缺乏營養,這個兩歲半的孩子連坐都坐不住。“大夫說她的智力只相當于10個月孩子的。”侯丙福有些哽咽地說,在經過北大第一醫院的檢查治療后,多多發病的頻率稍微減少,但還是隨時有生命危險,“最好就是做肝移植,把我的切給她。”侯丙福說。

值得慶幸的是,經醫院初步檢測,父女倆基本配型成功。不過在接下來的一個月里,侯丙福需要減肥10斤以保證身體健康。“只要能治好女兒的病,讓我做什么都愿意。”侯丙福說,除了跑遍濟南各大醫院外,還輾轉去過武漢、南京、上海等地醫院,“一共花了十多萬了,借了8萬。”提起債務,侯丙福滿臉無奈。目前,侯丙福一家僅靠他副班出租司機的收入維持生計。

如果最終配型成功,肝移植的手術費至少需要20萬元。“考慮到他的難處,公司已經號召職工和駕駛員為侯師傅捐款。”山東交運出租公司副經理劉龍說。

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