印度“玻璃女子”患罕見病 平均每月骨折一次(圖)

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印度“玻璃女子”患罕見病 平均每月骨折一次(圖)

據英國《每日郵報》3月3日報道,印度班加羅爾市(Bangalore)27歲女子達罕雅·拉維(Dhanya Ravi)由于患有一種罕見的病,骨頭非常脆弱,哪怕是早上起床也可能骨折。她因此被送綽號“玻璃女人”。據統計,拉維至今已經骨折300次,每月平均至少一次。

據悉,拉維的病學名為成骨不全癥(Osteogenesis Imperfecta),這是一種非常少見且無法治愈的疾病,又被稱為脆骨病。

對于拉維來說,骨折已經“不是值得大驚小怪”的事情了。每次骨折,為了不讓自己的母親傷心,她只能握緊拳頭,等著痛苦過去:“無論何時,當我發生骨折時,我都會默默忍受,以免母親看到后淚流不止。我會休息數天,直到痛苦過去。看到母親陪著我哭讓我感覺更痛苦,因為我的病情讓她備受折磨。”

長大后,坐在輪椅上的拉維只能坐在窗前,看著其他同齡孩子奔跑玩耍。拉維說:“有時候,我感到非常孤獨,覺得自己就像個外星人。我無法玩耍,不能爬樹,只能與弟弟玩游戲機和芭比娃娃。現在,我已經知道如何對抗孤獨:我會用社交軟件Whatsapp,偶爾還會和親朋好友出去走走。”

談及自己的病情時,拉維說:“由于多次骨折,我的骨骼已經變形,就連其他身體器官也受到影響。想要四處走動有時都需要依賴父母,這讓我感覺非常糟糕。最近我買了把電動輪椅,我給它起名叫寶馬牌(BMW)輪椅。”

由于她的病,拉維無法像常人一樣上學。她的鄰居一直充當她的”老師“,9年來未收分文。老師教她,要盡可能的幫助別人。拉維因此加入了脆骨病患者慈善組織,并通過參加真人秀,號召別人幫助這個群體。(楊柳)

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